– De første døgnene er ganske heftige. Kroppen har jo blitt åpnet helt opp og organer har blitt byttet ut. Så det er mange smerter.
– Men når du våkner, er du veldig lettet for å i det hele tatt ha våknet.
Slik husker Bente Ridder-Nielsen de første dagene etter lungetransplantasjonen på Rikshospitalet vinteren 2013.
Hun er én av rundt 700 nordmenn som har opplevd det kronprinsesse Mette-Marit opplever akkurat nå – å få nye lunger, og lære seg å leve med dem.
– Det er et ganske stort sjokk for kroppen, både operasjonen og alle medisinene etterpå, sier Bente.
– Men det er en stor frihetsfølelse å plutselig vite at du kan bevege deg fritt og puste selv. At du bare kan ta på deg jakka og gå en tur.
– Tok ikke i handlekurver
For Bente kom telefonen sent en fredagsettermiddag mens hun sto på kjøkkenet og lagde middag.
Hun tenkte hun skulle ta seg et glass vin da mobilen plutselig begynte å ringe og navnet til overlege Are Holm lyste opp på skjermen.
Han gikk rett på sak:
«Vi har funnet nye lunger til deg. Kan du komme deg til Rikshospitalet så raskt som mulig?»
Bente hadde ikke lungefibrose, slik som kronprinsessen, men ble født med den sjeldne tilstanden Alfa1-antitrypsinmangel. Men da sykdommen forverret seg, ble løsningen den samme: Hun trengte nye lunger.
Året etter transplantasjonen, var livet litt annerledes:
– Jeg valgte å ikke møte folk ute. Jeg var ikke på kafé, konserter eller teater. Og jeg tok forholdsregler for hvordan jeg skulle unngå smitte, forteller Bente.
Blant annet ble hun veldig påpasselig med håndvask.
Pasienter som har gått gjennom en transplantasjon, går på immundempende medisiner resten av livet. Det gjør at man er mer sårbar for infeksjoner.
– Det første året instruerte jeg alle som kom på besøk, til å vaske hendene. Jeg tok ikke i handlekurver eller rulletrapper, og jeg handlet på tider av døgnet hvor det var få mennesker i butikken for å unngå smitte og store forsamlinger, sier Bente.
Bente tror kronprinsessen er heldig med timingen:
– Kronprinsessen er heldig med at hun er operert på våren og har sommeren foran seg fordi det er en del begrensninger når man er såpass sterkt immunsupprimert.
Snakk med familien
Når man er alvorlig syk og venter på et nytt organ, blir telefonen fra sykehuset mottatt med lettelse og stor glede.
Det er en beskjed om at man har fått en ny livslinje, og kan få det bedre.
Samtidig er det noen som sitter igjen et annet sted med en stor sorg. For ingen kan få nye lunger og en ny sjanse på livet, uten at noen andre dør.
– De pårørende står i sitt verste mareritt. De har mistet noen, og så kommer spørsmålet om donasjon i tillegg.
Det forteller Ragnhild Torsvik ved Universitetet i Agder.
Hun har bakgrunn som intensivsykepleier og skriver for tiden en doktorgrad om omsorg for pårørende i organdonasjonsprosesser.
– Noen har en klar tanke om det, mens andre synes det er veldig krevende å få spørsmålet, sier Torsvik.
– Men veldig mange kommer fram til at hvis noen andre kan slippe å oppleve det de opplever, å miste noen man er glad i, så ønsker de å hjelpe.
Hun anbefaler likevel alle til å snakke med familien sin om sine egne ønsker. Det kan gjøre det lettere for de etterlatte, dersom det verste allerede har skjedd og spørsmålet om donasjon blir aktuelt.
– Men det er veldig få av dem som dør, som dør på en måte som gjør at de kan bli donor. Da må det være en hodeskade. Men det er viktig å ha et avklart forhold til det, sier Torsvik.
– Lungene jeg puster med, har hatt et liv før meg
Bente tenker ofte på mennesket som døde, men ga henne en ny sjanse på livet.
– Lungene jeg puster med nå, har hatt et liv før meg. De har blitt født med, vokst og fulgt et annet menneske. Det har jeg veldig stor respekt for.
I Norge krever loven at identiteten til organdonorer forblir hemmelig.
Verken mottaker, donor eller pårørende får vite hvem den andre parten er. Det er for å beskytte alle involverte og sikre tilliten til organdonasjonsprogrammet.
Kronprinsesse Mette-Marit får heller ikke vite hvem som har gitt henne nye lunger.
– Tenk at noen, når de stod i sitt livs krise, klarte å tenke utover seg selv og si ja til organdonasjon. Uten dem, hadde jeg ikke hatt det livet jeg har i dag, sier Bente.
Synger i kor
13,5 år etter transplantasjonen er noen ting annerledes i livet til Bente.For eksempel reiser hun ikke like mye som før.
– Jeg reiser ikke hvor som helst, man tar en del forholdsregler sånn sett. Jeg har blitt vant til begrensningene, eller de få tingene jeg må ta hensyn til for å beholde helse og holde meg frisk, sier Bente.
Men transplantasjonen har også åpnet dører:
– Når jeg fikk nye lunger begynte jeg å synge i kor! Nå er jeg korleder for 40 mennesker, forteller hun.
Etter at hun fikk nye lunger, ble Bente også engasjert i donorsaken. Hun er nå styremedlem i Stiftelsen Organdonasjon.
Den siste tiden har Bente tenkt mye på kronprinsesse Mette-Marit. Hadde hun ikke fått nye lunger, hadde hun trolig kun hatt ett år igjen å leve, ifølge legene hennes. Nå kan hun ha kjøpt seg mer tid.
Men det er fortsatt et langt løp som ligger foran kronprinsessen. De neste ukene kommer hun fortsatt til å være innlagt på Rikshospitalet. Det kan fortsatt oppstå komplikasjoner.
Samtidig skal hun lære seg å puste godt med nye lunger. Bli kjent med nye medisiner og trene seg opp igjen.
– Mitt råd til kronprinsessen er å skynde seg langsomt tilbake til livet, sier Bente.
Hun håper at kronprinsessen følger anbefalingene fra Rikshospitalet og tar vare på seg selv i tiden fremover.
– Denne sjansen får du ikke igjen, så skynd deg langsomt og lev så godt du kan.